Skip to content

Harvinaisten Sairauksien päivä 28.2.

Iktyoosis Vulgaris

Tänään selvisi geenitutkimuksen tulokset. Lapsenlapsellani on perinnöllinen ihosairaus nimeltä iktyoosis vulgaris, eli lievin kalansuomutauti.

Hän on perinyt geenin sekä äidiltään, eli tyttäreltämme, että isältään. Samalla aukesi omalta kohdaltani ”pandoran lipas”.  Kun juttelimme lääkärin kanssa ei ollut epäilystäkään, ettenkö minä ole se henkilö, jolta tämä geenivirhe on siirtynyt tyttäreni kautta lapsenlapseemme. Olen ollut iho-oireinen 3 kk iästä ja syynä on ollut tämä iktyoosis vulgaris. Mielelläni ei ole mitään iho-oireita, ei allergioita, eikä astmaa.

Harvinaisten sairauksien päivä

Kun tulin kotiin, niin sattumalta huomasin Iholiiton Facebook sivulta, että tänään on Harvinaisten sairauksien päivä. Lisäksi siellä sivulla oli video, joka todella vetosi tunteisiini. Olin juuri saanut kuulla, että meillä on tämä harvinaisten sairauksien geeni. Iktyoosia on monia eri asteita ja onneksemme meillä on tämä lievin muoto. Muoto ei muuta muotoaan, joten se ei voi seuraavassa sukupolvessa muuttua vaikeammaksi muodoksi.

Tulin tietoiseksi

Yhtä äkkiä koko 55-vuotinen iho-oireiluni sai lisänimen. Mieleen tulvi lukematon määrä erilaisia tilanteita, joissa olen kärsinyt ihoni vuoksi. Kutinaa, hilseilyä, häpeilyä ja hämmennystä. Tähän ihosairauteen kuuluu myös, että noin 25% – 50% on lisäksi atooppinen iho, taipumus allergioihin ja astmaan. Selvisi myös, että vaikka kuinka noudatan allergiaystävällistä dieettiä, niin silti ihoni hilseilee ja voi välillä todella huonosti. Talvet ovat pahimpia, sillä Suomi sattuu olemaan ilmastoltaan yksi vaikein maa iktyoosis iholle.

Tietämättömyys ja se kun etsii vastauksia, mutta ei löydä luo tuskaa!

Tiedän millaista on elää iktyoosin kanssa, mutta en ole tiennyt, että se minulla on. Kuten videossa sanotaan heti alussa ”Kuvittele, että joka kerta, kun haet vastausta et löydä sitä”. Miltä sinusta tuntuisi? Hämmentävältä! Turhauttavalta! Yksinäiseltä! Niin moni ympäri maailmaa tuntee näin joka päivä….

Mietin mielessäni näin nukkumaan mennessäni, miten pystyisin nyt jakamaan tietoa tästä ja auttamaan muita, joilla saattaa olla tämä sama geenivirhe allergioiden sekä astman lisäksi. En tiedä vielä ja jätän asian hautumaan.

 

 

 

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggers like this: